Según el artículo de Stepan Kravchenko publicado en Bloomberg el 29/10/2019 y divulgado en #OKILAB

El futuro de los bebés genéticamente modificados puede estar en las manos de Putin

Este verano, después de que un bioquímico ruso anunciara planes para seguir los pasos de un investigador chino deshonesto y producir niños genéticamente modificados, una revista académica de 150 años que refleja el consenso científico actual hizo un llamado al mundo para detenerlo.

«El tiempo es esencial», dijo Nature. Los peligros de alterar el ADN humano que se transmitirá a la descendencia simplemente no se entienden lo suficientemente bien como para permitir que Denis Rebrikov, un productor de un prestigioso instituto ruso y un director de laboratorio en otro, proceda, argumentó la publicación británica.

Seis semanas después del llamado a la acción de Nature , algunos de los mejores genetistas de Rusia convocaron una reunión secreta con funcionarios de salud en una instalación en el sur de Moscú que incluyó a un invitado especial con acceso inusual al Kremlin: la hija mayor de Vladimir Putin, según tres personas que estaban allí. . 

Al pensar que en Rusia solo Putin puede decidir cómo regular una tecnología emergente capaz de cambiar el código de cada célula viva, los genetistas querían presentar sus opiniones conflictivas sobre las intenciones de Rebrikov frente a Maria Vorontsova, una endocrinóloga cuyas opiniones sobre bioética son cada vez más influyente, dijo la gente.

Los opositores de Rebrikov, incluida la gran mayoría de expertos, dicen que aprobar la solicitud que se está preparando para presentar al Ministerio de Salud en octubre solo alentaría a otros científicos a realizar experimentos arriesgados con esperma, óvulos y embriones humanos antes de que se pueda establecer un marco global para gobernar una de las áreas más controvertidas de la ciencia.

Vorontsova, que se especializa en trastornos del crecimiento pediátrico, no respondió a las solicitudes de comentarios enviadas al Centro Nacional de Investigación de Endocrinología, donde trabaja, ni a la Asociación Rusa de Asistencia a la Ciencia, donde se sienta en el presidium. El Kremlin nunca ha confirmado públicamente que Vorontsova es la hija de Putin.

El portavoz de Putin, Dmitry Peskov, se negó a comentar sobre la edición de genes, diciendo que no es « un asunto presidencial ». La ministra de Salud, Veronika Skvortsova, cuando se le preguntó si la propuesta de Rebrikov recibirá luz verde, dijo a Bloomberg que «un comité de ética se ocupará de esto problema complicado «.

En varias entrevistas en Moscú, Rebrikov, de 43 años, dijo que está impulsando abiertamente el proyecto porque confía en la seguridad del procedimiento y está cansado de esperar a que los funcionarios establezcan parámetros legales para el uso de Crispr. La ley rusa no aborda el problema directamente y puede llevar a la Organización Mundial de la Salud otro año o más para establecer pautas formales de edición de genes.

«Todos están gritando», dijo Rebrikov durante un descanso en uno de sus laboratorios. «Quiero que se establezcan las reglas, pero nadie está haciendo esto».

Si bien los  experimentos conocidos  con Crispr, para mejorar los cultivos, modificar los mosquitos portadores de la malaria, tratar el cáncer, se expanden constantemente, ningún gobierno ha aprobado usar la herramienta para manipular lo que se llama líneas germinales humanas. China condenó el trabajo del investigador He Jiankui el año pasado como «ilegal» después de anunciar el nacimiento de gemelas que fueron alteradas genéticamente para ser resistentes al VIH. Desde entonces no se le ha vuelto a saber y rara vez se le ve.

Un alto funcionario ruso involucrado en el debate de Rebrikov dijo que los posibles usos indebidos de Crispr son tan profundos que Putin, a pesar de lo que dice su portavoz, «definitivamente» tomará la decisión final sobre el asunto, incluso si la decisión se comunica en privado.

Putin, de 66 años, ha dejado cada vez más claro en los últimos años que espera que el impacto final de la ingeniería genética en la sociedad sea tan grande o incluso mayor que la inteligencia artificial, tanto en lo bueno como en lo malo. En 2017, predijo que «la gente» comenzaría a editar el ADN humano prenatal «muy pronto», un desarrollo con posibles aplicaciones militares que, según advirtió, podría ser «más terrible que una bomba nuclear».

El año pasado, antes de revelar su logro, que fue ampliamente condenado, Putin asignó alrededor de $ 2 mil millones para investigación genética y nombró a Vorontsova al panel de 30 personas que supervisa el trabajo. Es un área de estudio que Putin ha dicho que «determinará el futuro del mundo entero».

Rebrikov, un moscovita nativo, es un patriota ruso que habla de su propia investigación en términos geopolíticos y religiosos que parecen diseñados para atraer las sensibilidades de Putin.

Ahora que China regula estrictamente la edición de embriones humanos y que EE. UU. Extendió recientemente su prohibición, Rusia tiene la oportunidad de convertirse en el principal impulsor de una industria con una ventaja insondable, dijo el científico. Comparó la búsqueda de la edición perfecta de la línea germinal con las armas y las razas espaciales de la Guerra Fría, solo que con más corredores.

Poco se sabe sobre los efectos a largo plazo de Crispr en el cuerpo humano. El primer informe detallado de los médicos que utilizan Crispr para manipular el ADN de un paciente vivo en un esfuerzo por curar la enfermedad, un estudio de caso de un solo hombre con cáncer, solo se publicó en septiembre.

Los críticos dicen que podemos estar a más de una década o más de tener el conocimiento suficiente para editar con seguridad los embriones que se implantan para el embarazo. Las acciones de Rebrikov, argumentan, podrían resultar desastrosas.

«Está siendo algo imprudente», dijo Victor Dzau, presidente de la Academia Nacional de Medicina de EE. UU. “La pregunta es ¿por qué? ¿Cuál es su motivo para proceder y hacer caso omiso de la comunidad científica y médica internacional? ”

Al igual que con la clonación, Rebrikov dijo que está» bastante seguro «de que hay sitios oscuros en todo el mundo donde los científicos ya están violando el tabú social contra los embriones humanos, así que es solo es cuestión de tiempo antes de que la práctica se generalice.

«Actualmente cuesta alrededor de un millón de rublos ( $ 15,500 ) cambiar genéticamente un embrión, más que muchos automóviles, pero los precios caerán con un mayor uso», dijo Rebrikov. “Ahora puedo ver la cartelera: ‘Tú eliges: ¿un Hyundai Solaris o un Super-Niño?’”

Pero tres cosas deben suceder antes de que esa visión se haga realidad, dijo Rebrikov. La primera es mostrar claramente que los beneficios superan con creces los riesgos, que es lo que dijo que hará su solicitud al Ministerio de Salud. El segundo y el tercero, la voluntad política y la aceptación social, están directamente correlacionados en Rusia y dependen de Putin.

Por estas razones, Rebrikov dijo que tiene que comenzar «pequeño», enfocándose en proporcionar un beneficio obvio a un pequeño subconjunto de la población: futuros padres con sordera hereditaria. Originalmente, Rebrikov quería experimentar con futuros padres con VIH, pero no pudo encontrar una pareja adecuada, por lo que cambió a sordera después de consultar con audiólogos.

«Esta situación es completamente análoga al desarrollo de una bomba atómica», dijo. “¿Pueden las personas malas usar la tecnología para malos propósitos? Por supuesto. ¿Pero las preocupaciones éticas impidieron que la Unión Soviética lo hiciera?

Ese no es un argumento persuasivo para Sergei Kutsev, el oponente más abierto y acreditado de Rebrikov.

Kutsev, quien es el presidente del comité de ética del Ministerio de Salud y su principal genetista, dijo que no es ético editar el ADN humano destinado al embarazo cuando quedan muchas preguntas sobre las posibles ramificaciones de tal procedimiento.

El principal problema en Rusia ahora es el «vacío legislativo» que rodea el uso de Crispr, una apertura legal que alienta a los investigadores rebeldes como Rebrikov a correr riesgos que no deberían, dijo Kutsev en una entrevista en su oficina en Moscú.

Pero modificar el GJB2 puede ser peor porque el gen está relacionado con otras enfermedades que afectan los ojos y la piel, según Bionews, una publicación británica que cubre la genética y la investigación con células madre.

Kutsev, de 54 años, dijo que no podía dormir después de enterarse de que Rebrikov finalmente había encontrado una pareja para su experimento y teme que proceda con o sin la aprobación del estado, algo que Rebrikov dice que no tiene intención de hacer. Kutsev dijo que le gustaría invitar a la pareja sorda, sean quienes sean, a su instituto para que pueda explicar completamente lo que está en juego.

“Si bien ese científico chino trabajó en secreto y fue considerado personalmente responsable de lo que hizo, Rebrikov está declarando sus intenciones al mundo. Nos está haciendo a todos responsables ante la humanidad ”, dijo Kutsev.

Pero Rebrikov está lejos de estar solo.

La aplicación en la que está trabajando, que incluirá una gran cantidad de investigaciones y evaluaciones detalladas de riesgos, se archivará realmente bajo la autoridad del Centro Nacional de Investigación de Obstetricia, Ginecología y Perinatología de Kulakov, que alberga un laboratorio que utiliza Rebrikov. El instituto está dirigido por Gennady Sukhikh, una de las figuras médicas más influyentes de Rusia.

Sukhikh, de 72 años, fue uno de los primeros pioneros de las controvertidas terapias con células madre que atienden a las personas ricas que buscan rejuvenecer sus cuerpos y extender sus vidas. Uno de sus pacientes fue el predecesor de Putin en el Kremlin, el fallecido presidente Boris Yeltsin, según un libro de Alexander Khinstein, un ex periodista que ahora es legislador en el partido Rusia Unida de Putin.

«Tales grandes eventos deben abordarse con mucha sensatez», dijo Sukhikh por teléfono, y agregó que la aplicación de Rebrikov puede tardar meses en completarse. «Nuestro país se mueve estrictamente de acuerdo con la ética internacional».

Otro obstáculo potencial para Rebrikov y sus patrocinadores es la Iglesia Ortodoxa Rusa. Los científicos clave han estado escuchando en silencio a los principales clérigos para medir el nivel de rechazo, si es que pueden esperar, si el experimento continúa. Hasta ahora, no están obteniendo mucho, dijo una persona familiarizada con el asunto.

El Patriarcado de Moscú publicó una posición «preliminar» en su sitio web en junio diciendo que si bien la edición genética tiene el potencial de prevenir afecciones hereditarias, el procedimiento debería prohibirse si la viabilidad de un embrión se ve amenazada. La iglesia insta a los miembros a presentar sus propias opiniones antes del 30 de septiembre.

Para Rebrikov, cualquier cosa que no sea una condena directa por parte del sacerdocio es un paso en la dirección correcta.

«Lo que hacemos es complacer a Dios», dijo a principios de septiembre. «Curamos, como lo hizo Jesús».

Cuando se le preguntó si tenía algún comentario final para esta historia, Rebrikov dijo que está tomando un descanso para hablar con los medios. No quiso decir por qué.